ドナー登録して半年で骨髄提供した体験談

骨髄液を提供するという、今後多分ないであろう経験をしました。
実際、骨髄提供ってどんなことするの?痛いの?会社休めるの?手術のリスクは?といった点をまとめました。

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ドナー登録のきっかけは?

骨髄バンクのドナー登録について前から興味はあったものの、どうすれば登録できるのか知りませんでした。

もともと献血にいく習慣はあったのでそういう情報もあるのでは?と気にしていたら、実はいつも献血をしてる赤十字の献血センターで申し込みができるということを知りました。そこで、ちょっとどきどきしながらドナー登録について聞いてみました。

そうしたら、ものすごくあっさりと「申込用紙ございますよ」と言って申請の仕方の説明をしてくれて、申込用紙もくれました。その場ではそれ以上詳しい話をされるわけではなく資料を渡されてあっさり終了。もっと面倒なものと思ってたけど、最初から長く時間取られるとハードルが高いもんね。別に何もしてないけど、むしろこのくらいの方がドナー登録を迷っている側にとっては好印象なのかも?ともかく、一歩動き出したということで既に何かいいことした気分。

センターの方によると、登録の時に血液検査が必要ということでしたが、わざわざ登録の為に採血をするよりは献血の時に一緒にもできるのでそのタイミングにしては?と言われたので次回の献血のタイミングを待つことにしました。骨髄提供を待っている人がいるかもしれないのにあんまりガツガツ募集しようとしないんだなぁとか、こっちが意気込みすぎてたのかなとか感じました。このときは、まさか登録して半年で手術をすることになるとは思ってもいませんでした。

ドナー登録完了!

4か月後。その次の献血のタイミングでドナー登録をしようと思っていたので事前に連絡して確認しましたが、骨髄バンクの登録をするからといって事前の予約は特に必要ないとのこと。いつも通り献血自体の予約して献血センターへ。
受付の時に骨髄バンクの登録申込書を渡す。献血の事前検査のときに、いつもより1本多く採血。骨髄バンクの登録カードをもらって終了。

・・・え?かんたん登録かよ…もっと難しいこと聞かれたり血の成分?の条件が厳しかったりするのかと思ってた。もし連絡が来るとしたら日本骨髄バンクからとのこと。まーいっか、で帰宅しました。

迷惑メールかな?

ドナーのかんたん登録から3か月後。
骨髄バンクからショートメッセージでお知らせ。型が合う可能性があるのでもし提供を希望するなら問診や検査に関する書類が届くとのこと。
ん?なんでショートメッセージ?そりゃ電話番号は書いたけど・・・や、これ普通に考えて迷惑メールか。スルーだね。

と思っていたら骨髄バンクから郵送で書類が届き、1週間を目処に返答してねとのこと。あ、これマジなやつやったんか(°ω°;) そうなると患者さんにとっても早いほうがいいよね。

返事をすぐに出したあと、1週間でさらに書類が届く。コーディネーターと調整医師のお知らせ。コーディネーターが骨髄バンク側で、調整医師が入院する病院側の先生だそうで。なるほどー。

1週間後、電話が来ました。検査などで平日に2時間くらい。血液検査とか問診があるそう。こりゃ平日休みが取れる働き方している人じゃないとこの時点で無理!ってなるよなぁ。いや、休むけどね?

血液検査と問診(有休1)

その月の月末。病院にて検査と問診。持っていくものは本人確認書類と印鑑。印鑑は交通費精算用で、この手の検査や入院に関する交通費は骨髄バンクから全額出るとのこと。すげー。仕組み整ってるなぁ。

コーディネーターさんから骨髄バンクの概要や、仮に造血幹細胞提供に同意したときの今後の流れについての説明。めっちゃ丁寧。めっちゃ好印象。これはコーディネーターさんとの会話の相性とかでも同意に至る件数が変わるかもなぁ。雑談も混ぜつつ分かりやすい説明をしてくれました。ありがとう。

患者さんが必要な造血幹細胞を提供するには大きく分けて2つの方法があって、1つ目は骨髄液の提供。これが腰骨あたりから骨髄液を抜く方法。もう1つは末梢血幹細胞提供。これは腕から献血するような感じで幹細胞を採取する。リスクで言うなら1つ目の骨髄提供の方が大きいけど手術は全身麻酔で寝るのであっという間、2つ目の末梢血幹細胞提供は全身麻酔じゃないだけにじっとしていないといけない(と感じる)時間が長い。どちらもリスクゼロではないので、今までにどんな死亡事例があったかという話はされました。まぁ件数は少ないし、気にしてもしょうがないでしょう。いざってときは骨髄バンクから保険も降りるらしいので、気軽にどちらでもいいよーと了承。この段階ではどちらかは決まっていませんでしたが、結果的には骨髄提供になったので、以降文中では骨髄提供と表記します。気になる方は造血幹細胞提供と読み替えてください。

雑談で出た面白い話として、骨髄提供は本人の同意だけでは進められず、配偶者がいる人は配偶者、そうでないひとは親の同意が必要だそうです。仮に両方いなくても本人だけの同意では進められず、その人に影響を与えられる近しい人の同意が必要とのこと。例えば内縁の妻とか。この中で言うと、反対するのは親が多いそうです。そりゃそうか。患者さんももちろん命がかかっているけれど、骨髄提供者の親からすれば骨髄提供のリスクを聞けば他人の子より自分の子の安全を取る気持ちになるよなぁ。ちなみに旦那さんが提供者になる場合、奥さんが反対するパターンは少ないそうで( ^ω^)ぷぷ

血液検査に関しては献血センターで一度受けてはいるけど、あくまで簡易的に白血球の型が合うかどうかを調べるものだったので、本格的にいろんな項目を調べるんだそうです。その過程で遺伝的にこの病気にかかりやすいとかも分かるそうで、これについては判明したときに告知を受けるかどうかの選択が出来ました。わざわざそんなこと知りたくないという人もいれば、知っておけば何かの準備というか心構えができるよね、という人もいる。私は後者の考えで告知してもらうことにしました。後日特に何も問題はないということが分かりました。これはこれで安心できてよかったかな。

骨髄提供に向けて、患者さんは無菌室に入ってドナーから骨髄を提供されたときに拒絶反応がでないように前処理というプロセスに入るそうで、これがめちゃくちゃきついんだと。だからドナーが骨髄を提供することに最終合意して患者さんがその準備に入ると、ドナーが嫌だと言っても骨髄提供を断ることはできなくなります。また、骨髄提供したあとも患者さんの戦いは続く。骨髄提供後は手紙のやり取りが2往復までできるそうです。どんな人に自分の骨髄がいくんだろうか。手紙のやり取りができたら素敵だなぁ、と思いました。ただ、患者さんの体調次第なところもあるので期待しすぎないように、と。そうだよねぇ、自分の身近に骨髄を必要とする患者さんがいたことなないので、漫画の「フラジャイル」の知識しかないけど相当苦しいんだよね。手紙なんて書く心の余裕はないかもしれない。期待しすぎないでおこう。

骨髄提供の最終合意(有休2)

1週間後、血液検査異常なし。あなたの白血球の型はこれです、とお知らせされたけどよくわからず…これって何万パターンもあるそうですが、この記号の羅列でそんな表せるのかなぁ?どうやら今回の件は骨髄提供をできる人が複数名いるらしく、お医者さん側でどちらの方が良いかを選んだり、患者さんがどちらがいいかを選んで、その結果骨髄提供しない可能性もあるということでした。そういう拍子抜けな場合もあるのね。患者さんからする選択肢があるのはいいことなのかな。

そして1週間後連絡があり、自分が第一候補になったとのこと。うおー、ほんとに骨髄提供する側になるんだなぁ・・・。

さらに2週間後、病院にて配偶者と一緒に最終合意するかどうかの面談。最初のお知らせからここまでで約4カ月かな。この段階でどうやら末梢血幹細胞提供ではなく、骨髄提供の方になると判明しました。

合意後、さらに血液検査+麻酔検査+自己採血。血液検査はもう何の検査をしたかよく分かってないが、もういくらでも持って行ってくれ!って感じでした。行くたびに血を抜かれてるような・・・?麻酔検査については当日全身麻酔をするのでその内容の説明とドナー側の合意、あとは麻酔の管を口に入れるときに十分なスペースがあるかどうかの確認だそうです。麻酔のための確認は、よく風邪の診察のときに「あーんして」って言われますが、ほぼ同じでした。それで管入れられるか分かるの?すごい熟練度だよなぁ。ただ、手術から目が覚めた時に麻酔管が口に入っててびっくりしたり、喉を傷つけるリスクが僅かだけどありますと説明されてビビる。確かに寝起きで管入ってたら「お゛っ!」ってなるかもな、こわー。

え、お金がもらえるの?

コーディネーターさんから、骨髄を実際に提供した人には補助金が出るという話を聞きました。どうやらこれは骨髄バンクではなく、各地方自治体によって補助金が出るか出ないかが決まるそうで、私が住んでいるところは補助金が出る対象であると。自治体によって金額が違うかもしれないので詳細は濁しますが、1日あたりに換算すると一般的なサラリーマンが自分で働くよりは多くもらえる、とだけ言っておきます。

入院1週間前

入院まであと一週間。無菌状態にするための前処置というやつはうまくいってるんだろうか。土壇場になって患者さんの体調が整わず延期という可能性もあるそうで。逆にこっちも風邪とかなったら洒落ならんな…巷はコロナウイルスが流行っているので、ドナーがコロナにかかって骨髄提供できませんでしたとかなると申し訳なさすぎる。気をつけよ。・・・入院中暇らしいけどどうしよ、Switchでも持っていくか?

いざ入院。・・・え?昼ご飯出ないの?(有休3)

いよいよ入院。タクシー代出るのはいいね。11時に受付したけど、その時にご飯食べたかと言われ、食べたと答える。病室に案内され、採血。まだ調べるの?慎重だなぁ、いくらでもどうぞ!ところで、ご飯食べたかと聞かれたやつはもしかして昼ご飯のことだったのか?11時にご飯食べたかと聞かれたら普通朝御飯のことだと思うやろ…?看護師さんには言えず、もってきたゼリーをちゅうちゅう。

12:30…しかし暇やな。先生が説明に来ると言われたが来ないし。まぁ入院しているとは言えドナーは健康だから後回しなんですかね。でもご飯は欲しいな!

12:45 昼ご飯(゚∀゚ 三 ゚∀゚)キター!詳しくは言えないが、割としっかり味がついていてフツーにおいしかった。病院食ってもっと味気ないものだと…。常食って書いてあったけど、患者それぞれで味とかメニュー変えてるの?管理栄養士さんってこういう仕事してるんかな、大変だろうなぁ。

13:45 先生来ない。お忙しいようですね。健康体として来ている手前、わがまま言えないしな・・・・・・はっ!寝てた(; ´д`)まだこないのかな。

15:00 看護師さんから入院時の注意点に関する説明。いま!?(; ´д`)先生まだ来てませんかね?と聞かれるが、多分来てないですよと回答(寝てたから知らない)。その後スマホをいじって過ごす。新しいゲームインストールしちゃった。Switchは持ち込んだけど、いつ看護師さんが入ってくるか分からないところで堂々とゲームするほどの度胸がなかった・・・。

18:10 夜ご飯(゚∀゚ 三 ゚∀゚)キター!うまうま。食後に翌日の説明。手術の日は全身麻酔をする影響で朝御飯、昼御飯はなしとのこと。今日の夕御飯以降はなるべく水も飲まないように、って…ええ(;´д`) 結局先生来たんだっけ、細かく記録残してたけど先生が来たっていうメモがないや。来たよね?たぶん・・・。

手術当日!そして手術中に見た夢。(有休4)

朝。看護師さんが来て、「だんせいストッキングを履いてください」と言われる。男性ストッキング?や、弾性か。足を動かせなくなるので血栓予防のためだと。へー、いろいろあるんですねえ。手術着も着て準備万端。手術着はものすごい着古し感。手術しやすいように体の横に結び目がある。紐パンを想像したのは言うまでもない。

いよいよ手術室へ。手に部分麻酔(痛かったけど採血されまくりで今更感)をして、点滴用の針を刺す。腕に血圧測定の包帯?を巻く。心電図用のシールをを貼る。着々と準備が進んでいますねぇ。

「これから麻酔いれますねー」という声。いよいよだなぁ。・・・ん?なんか手先に冷たいものが入ってくる感触がある、これ麻酔?・・・お、顔がしびれるというか、ぼんやりするというか、しゃべるのが億劫になってくる。これあれだわ、お酒飲んで顔面の感覚がちょっと麻痺してきたときの感じ・・・。ここで意識フェードアウト。

夢を見ました。

こんなときに見る夢だから何か特別感のある夢だと思うじゃん?

なんと何の面白さもない仕事の夢であった。

「〇〇さーん」と呼び掛けられて覚醒。まさに覚醒というか、「え、なんで自分寝てるの?ここどこ?」となかなかいい勢い起き上がる。寝覚めはいい方なんですよ!と思ったらなんかふらふらする!?

「寝てていいですよー」と言われ、手術台に戻る。多分いきなり起き上がると思ってなかったですよね、ご迷惑を・・・。そういや手術だったわーと思い出しました。それにしても仕事の夢かよ、社畜かな?心配していた呼吸用の管もすぐに外され、特に痛みもない。よかったよかった。

手術後。予想もしなかった事態に。

「手術が終わったので部屋に戻りますねー」と言われ、ストレッチャーに移される。や、移すって、割と体重あると思うんだけど・・・あ、医療ドラマとかで見るやつじゃんこれ、すげー。で、部屋に運ばれ、さらにストレッチャーからベッドに移される。手際いいというか、全っ然体にダメージない。すげー(小並感)。

と、ここで問題が。おしっこ、いきたい。

「大丈夫ですかー?しばらく安静にしていてくださいね、何か痛い所とかありますか?」と聞かれまず答えたのが「おしっこ行きたいです」である。普段あまり病院に縁のない身としては看護師さんにこんなことを言うのはもはや羞恥プレイである。が、そんなこと言ってられない。まじで出そうなのだ。

「あ、そうなんですねー」とフツーに対応され、尿瓶をおかれる。あ、やっぱりこれですよね、今自分で立てないですもんね。出るかな・・・

・・・・・・( ^ω^)出ないわ。

たぶん、寝ながらするのにすごく抵抗があるから無意識に止めてるんだろうなぁ…。看護師さんの説明によると、手術中にお漏らししないように尿道カテーテルを通すらしいのだが、その刺激?で膀胱が圧迫された感じがして、そんなに尿が溜まっていなくても出そうな気持ちになるんだそうだ。

うん。それは分かった。で、どうすればいいのこれ・・・。結果的に、看護師さんがいなくなったところでこっそり立ち上がって尿瓶に向けて致すことに。ほんとはだめだよ。手術直後で起き上がるなんて危ないよ。でもしょうがないじゃん、相っ当粘ったけど寝たままでは無理だったのよ・・・。

おお…ふらふらする。だがここで転んだりしようもんなら、点滴外れたり酸素マスクひっぱったり看護師さん来たりでえらいことになる。ここはなんとしても無事に、漏らさずやるしかない(キリッ)。はぁ・・・達成感(*/▽\*)

まさか手術自体よりもその後のおしっこで苦労するとは思わなかったよ。ちなみにコーディネーターさんにこのことを話したら、尿道カテーテル以外に病院によっては大人用おむつの選択肢もあるそうです。私が行った病院では一言も聞かれなかったのでそういう方針だったんでしょうけど、もし今後自分が手術することになったら迷わずおむつを選択したい。それくらい尿瓶でおしっこ出したいのに出せない、でも間違いなく膀胱が張っている感覚があるというのは苦しいものでした。

手術後の痛みについて(有休5~6)

あとはひたすら治るのを待つのみである。痛みに関して言うと、今回はおしりの上あたりから腸骨(腰当たりの骨)に向かって針を刺しているので、あおむけに寝ると腰のあたりが痛い。ただ今回の自分の例では止血のためのガーゼが腰の下にあるので、その圧迫感で痛いのでは?という感想です。特に痛くて寝れないとかでもないけど、寝すぎて腰が痛いとか、寝て目が覚めても圧迫感で痛い。でも我慢はできるな、くらいの痛み。

手術後2日入院して、その間徐々に痛みは取れていったけど、とにかく暇。あと筋力落ちた。腕とか足から筋肉が減ってぷるぷるになったのが分かる。それから、退院時点でも腰は若干ひきつるかな?という程度だった。1か月後に様子を見ましょうということで予定通りの退院。術前の入院→手術→退院までで4日。貴重な経験だったなぁ・・・。

退院後は普通に会社に行きましたが、階段で息が切れる。血が少なくなってるからか?手術前に自己採血して、手術後に補充したので大きく血の量が減ってるわけではないはずなんだが。単純に入院で体力が落ちたというのもあるかな。

骨髄採取後の健康診断、そして手紙のやり取り(有休7)

1か月後に再度通院して術後の健康診断をしました。全く痛くないかと言えばそうでもない、かといって何か日常生活に支障をきたしているかといえばそんなこともない。腰骨あたりには若干針を刺したような跡がありますが、特に健康上の問題はありませんでした。お知らせから手術まででトータル半年。最後の健康診断まで入れても7カ月。人によっては骨髄バンクに登録して20年特に連絡もなく、登録抹消になるパターンもあるそうなので、それからするとかなりのスピード提供だったと思います。一方で、骨髄提供と末梢血幹細胞提供両方を経験するラッキーな?人もいるんだとか。もしかしたら今後2回目があるのかなぁ。

今回の骨髄提供では、検査・手術合意・手術・術後の健康診断で合計7日会社を休みました。人の命に比べればたかが7日ですが、休みにくい環境の人には負担が大きいかなと思います。なので、会社側や家族のサポートは必須だと思いました。会社によってはドナー休暇を導入しており、本人の有休を消化せずに有休と同じ扱いにしてくれるところもあるようです。いいなー。

そして、ある日手紙がきました。骨髄を提供した患者さんからです。患者さんの住所など個人情報が分からないように骨髄バンクを通してくるのですが、患者さんの体調によっては来ないこともあり得ると聞いていたので嬉しかった。詳しく記述することは禁止されていますが、まとめるとひたすらに感謝のメッセージでした。骨髄バンクの登録をしたのは大した志があったわけでもなく、やってみるかくらいのものだったのにこんなに感謝されるものなんだなぁ。しかし、返事はどうしようか。骨髄提供があって順調にいったとしても、今もきっと苦しい思いしてるであろう人に何て返せばいいものか。悩み抜いてあるメッセージを送り返しましたが、これもやはり詳細を書くことは禁止されているので割愛します。

文字通り血を分けたきょうだいがどこかにいるというのは不思議な感じがするけど、その方が何か少しでもやれることが増えているといいなぁ。あと、これを見て「ひとまずドナー登録だけやってみるか」と思ってくれる人が増えるといいな。

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